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早产儿智力低下?“大J小D”告诉你奇迹是怎么发生的
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  对于早产儿的妈妈来说,心里除了焦虑还是焦虑。

  “心里无时无刻的在担心,从保温箱回来时,担心他喝奶呛奶,晚上醒了的第一时间就是手放到宝宝的鼻子口上看看他的呼吸,就怕被子捂到他,经常被吓醒,就怕万一被子捂到宝宝,现在慢慢的长大了,看到别人宝宝什么都会,而自己宝宝不会,又每天担心他的发育是否正常,感觉自己快要变成神经病了,只要宝宝有点什么,就会想到宝宝会不会有什么问题,可是心里的苦和担心又找不到人说,每天都压在心里,真的好心烦。”有早产儿的妈妈在互联网上这么抱怨,而下面则是来自于同为早产儿妈妈们的安慰与宽解。

  除了焦虑,宝妈们或许还需要一些过来人的经验。

  女学霸 外企中层 国外定居 美好的生活被早产的女儿击碎

  作为粉丝百万的公众号博主,“大J小D”博主大J也曾有过这么一段地狱般的经历。

  2014年的一个平常早晨,刚和丈夫在纽约定居的大J可能想不到这是她一场噩梦的开始。

  女学霸,上知名高校,进外企,三年当上部门经理,和丈夫在美国定居,大J的人生像是一条完美向上的曲线,这条曲线却在这天早上断崖式跌落谷底。

  大J在床单上发现了血迹。没放在心上的她有说有笑的和自己的丈夫一起来到了医院,然而厄运像是从高层砸下来的砖块,一下子就把两个人砸到尘埃里。

  怀孕28周的大J早产了。小D就这样早早地来到了世界上,跟着不到一公斤的小D一起到来的还有一连串的坏消息:

  由于病毒感染,孩子非常虚弱,没有呼吸,心肺发育不良。

  左右脑都是最高级别的出血。

  即使手术顺利,将来残疾和智力低下的可能性也高达90%。

  “你们现在还有机会选择,是否放弃。”来自医生的提示让本来心情就沉重到极点的大J一下子傻了。

  甚至有医生欲言又止的告诉大J,要是想看看孩子最好早点去,医生的善意提醒背后的冰冷现实将大J夫妇推到了崩溃边缘。

  但是当大J夫妇站在保温箱前,看到柔弱的小D,两人已经濒临崩溃的心又被爱一点点点燃。当小D小小的手握住大J食指的时候,大J的泪水再也压抑不住,“她的手臂还没有她爸爸一个拇指粗,可是握住我的手却那么用力,她一定不想离开我们。”

  “我们决不放弃!”大J斩钉截铁的告诉主治医生,医生特别坚定地告诉大J:“好,你们不放弃,我们一定全力以赴。”事后大J得知,那之前的整整一个晚上,小D的两个儿科医生一夜没睡轮流站在她保温箱旁给她打氧做复苏。

  在医生和大J夫妇共同努力下,小D在医院待了115天,做了一个肠道穿孔手术,闯过了呼吸关、心脏关、喂养关,确定眼睛没有出现问题。她就这么变成了医院的“钉子户”和“大姐大”,“那个时候我们就开始和刚住进来的早产儿家长分享医学知识和心路历程,虽然自己的孩子还在医院里,但是可以帮到别人,那怕是一点点也是很快乐的。”

  虽然小D在一天天好转,却依然不断给父母带来惊吓。有次大J抱着小D时,小D突然呼吸暂停,浑身发紫,这让大J魂飞天外,还好小D恢复了呼吸。

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  终于,小D可以出院了,这让大J夫妇松了一口气,但是没想到的是小D有严重的胃食管返流。喂奶对于小D和大J来说都成了折磨。每次喂奶都伴随着小D无休止地哭泣、呕吐、呛咳,大J需要非常耐心地边哄边喂,当中穿插着小D的呕吐和给她换衣服。“每顿奶基本上都要一个半小时,最严重的时候她拒绝喝奶,一天自己主动只喝100毫升。我们怕她脱水,只能用小针筒每次1毫升1毫升地打进去。我们那时都叫她小熊猫,只有国宝才享受这样的待遇。”

  小D在医院的时候,还可以依靠医生,小D出院回家后,责任就转移到了大J夫妻自己身上。在小D的成长路上,越来越多的事情需要像给小D喂奶一样,需要付出无比的耐心与爱。

  有一次,大J夫妻带着小D去和一个朋友家的宝宝聚会, 这个孩子从出生就是待在床上,他六个月时已经坐得稳稳的。那时的大J特别惊讶:难道不用放在游戏垫上训练吗?“那时候天真的以为别人家的孩子的运动发展也是和我们一样是需要训练的,只是程度不同而已。”实际上别的孩子自然会掌握的运动,小D是要经过几千次甚至几万次练习才会,这样的艰难岁月,需要大J和小D一起扛过来。

  为了更好的照顾小D,大J辞掉了自己的工作,在照顾小D的同时,一头扎进了相关知识的学习中去。她从最基础的儿科知识开始,到后来孩子的早期大脑发育,学习能力等,向纽约最知名的脑神经专家学习成了她的日常;两三年间,大J看了40多本早期启蒙的专业书籍,钻进纽约大学听一线教授上了100多堂前沿的脑科学课程,花了近1000小时和认知老师一对一学习实践;每天孜孜不倦的“寓教于乐”,把康复和认知启蒙融入日常生活的每一个细节中;坚持把学到的知识运用到和小D的互动中,并从她的反馈中不断总结。

  小D在一岁的时候还需要每周做9次康复训练,但是大J知道最糟糕的时候已经过去了,小D改变了大J一家的生命轨迹,在小D的成长过程中,不仅有着小D自己的努力和大J夫妇的改变,还有无数来自于陌生人的关心。

  在小D出生后,为了宣泄自己的情绪,大J自己建了个博客,每天写日记,边写边哭,哭完就擦干眼泪继续解决问题。博客地址被同事朋友知道后,大J请求朋友们给小D写一些明信片,介绍自己和生活的城市。于是大J夫妇每天都会收到许多来自全国各地的明信片。有朋友联系她的妈妈群收集了二十多封国内各地的明信片和祝福,有朋友出差每到一个地方就会寄给小D一张明信片,甚至有一些陌生人,他们写来明信片说,他们会把对小D的祝福放在了他们全家每天餐前祈祷中。有了这些来自于别人的温暖,大J夫妇才不至于崩溃。

  大J感慨,在自己的那一段岁月中,如果没有尽职尽责的医生、给自己鼓励的朋友与陌生人、耐心十足的康复医师,自己的生活可能会糟糕十倍百倍。

  当年医生说,小D有90%的可能会在轮椅上度过一生,如今她可以独立行走了;当年语言评估师说,小D会吞咽不好,语言发展延迟,如今她是个口齿伶俐的双语宝宝;当年心理评估师说,小D的认知行为会比同龄孩子低很多,如今她的专注力、想象力和解决问题等能力均高于平均水平。

  在小D的成长过程中,数不清的陌生人给大J小D施以援手,这让大J意识到,无论是一句温暖的问候,还是自己在小D成长过程中积累的知识,都会让遇到与自己类似情况的早产儿父母和早产宝宝早一步脱离地狱般的境地。

  为了帮助更多的国内父母,了解到美国前沿的科学育儿知识,大J开办了自己的微信公众号“大J小D”,每天挤出女儿每天午睡的时间,学习和整理育儿方法,坚持日更,2年半时间写出800余篇原创干货文章, 100万个家庭送去美国最先进的知识和理念、最接地气的育儿实战经验。

  为了更系统的分享自己的知识,帮助有需要的早产宝宝及宝爸宝妈们,大J在知识分享平台千聊开始讲授自己的系列课。

  这次系列课的主题是《0-6岁全脑潜能开发,养成高情商高智商宝宝》,大J将通过18节课,分享表达能力、逻辑能力、情商、执行力、感知力五大模块中,包括专注力、记忆力、学习力、质疑精神等16种核心能力的早期培养,让家长和孩子享受科学前沿的启蒙教育。

  “尽管一直不愿意承认,我到现在还有创伤后遗症。有时小D午睡时间长了,我还是会去看一下她是否有呼吸。”曾经经历过艰难岁月的大J明白早产儿父母的痛,现在她希望将自己积累的知识分享出去,帮助更多人,就像当时许多陌生人帮助自己一样,让温暖不熄。


编辑:陆芸
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